Nonsolomamma

nodding disease

cos’ha questa bambina in braccio alla sua mamma, anzi no, è la sua nonna perché la sua mamma un giorno se ne è andata con un nuovo marito e l’ha lasciata lì, con quella nonna, cos’ha questa bambina di cinque anni che se ne sta lì, quieta, con quello sguardo come una pozza nera perso nel vuoto? non ha la febbre ma ha guance paffute. insomma, cos’ha?

è all’inizio, dicono. ha tutti i sintomi. probabilmente anche lei è stata colpita. del resto, nel nord dell’uganda, i bambini colpiti negli ultimi due anni sono 3.000.

sintomi? all’inizio di cosa? colpiti da che, questi 3.000 bambini nord ugandesi? e poi come fate a dire che questa bimba è malata? sembra sanissima, solo un po’ abbacchiata. e poi, non vedete? le ho dato un palloncino rosso e lei si è liberata dall’abbraccio di quella nonna che sembra una mamma, quella nonna rassegnata a un destino di bambini non suoi, qualcuno anche da portare in ospedale, mannaggia. vedete? sta giocando, bella contenta, lei e il suo palloncino rosso. come una bambina che può andare a casa, no?

no. questa bambina ha cominciato qualche giorno fa. a scuotere il capo, come per annuire, alla vista del cibo. non vuole mangiare. inizia così e poi, poi, chi lo sa dove si finisce? e chi lo sa perché si finisce così?

si comincia con un bizzarro movimento del capo. si comincia con delle convulsioni. a volte, nei presidi ospedalieri tanto lontani dalle città, le infermiere dicono che è epilessia. ma no, non è epilessia. dopo si perde il controllo dei movimenti e dei pensieri, si smette di crescere. a volte si muore. qualcuno si riprende e torna a scuola, a patto che prenda regolarmente le medicine e mangi per bene, vitamine comprese.

è una malattia misteriosa che colpisce i bambini tra i 5 e i 15 anni. le cause sono  sconosciute ma sta diventando una piaga qui, nel nord dell’uganda. se ne parla pochissimo, se ne sa ancora meno. il governo ugandese brancola nel buio. se capitasse in italia sarebbe una emergenza nazionale. invece qui no, qui il numero massimo di emergenze tollerate e tollerabili evidentemente è già stato raggiunto e non c’è spazio per le novità.

pare che i bambini colpiti vivano vicino ai fiumi. pare che ci sia una correlazione tra un’altra malattia, che si chiama cecità fluviale. si sa pochissimo, racconta una signorina che sembra la sorella più piccola e più bella di naomi campbell.

si chiama nodding disease. ed è un mistero di cui si parla solo qui.

la sorella minore di naomi campbell lavora in un piccolo ospedale, con soli due stanzoni per i letti che sono materassi con una coperta sopra, appoggiati sul pavimento. lei è stata mandata qui come esperta della malattia di cui nessuno sa nulla.

in uno stanzone ci sono solo i bambini affetti da nodding disease, nell’altro tutti gli altri malati, grandi e piccoli, qualsiasi sia la loro patologia.

nella stanza della malattia misteriosa, ci stanno una quindicina di piccoletti. qualcuno è sdraiato, incapace di fare alcunché, qualcuno sembra lì per caso e sorride, qualcun altro sembra sonnambulo. c’è una bimba vestita di rosa, con un piccolo ago sul dorso della mano sinistra, tenuto fermo con dei cerotti. è lì con la sua mamma e due fratellini. ride, come fosse a una festa. un bambino minuscolo piange. due fratelli stanno lì, come piccoli zombie, abbandonati dai loro genitori che di loro non ne vogliono più sapere.

“il problema è la gestione di questi malati in famiglia, una volta dimessi: i padri e le madri devono lavorare, spesso nei campi, e non possono badare a loro. se li lasciano da soli rischiano di ferirsi o ustionarsi con il fuoco della cucina. allora i genitori li portano con sé e li legano a un albero, così sono al sicuro”, spiega l’esperta, seria e bellissima.

qualcuno di questi bambini torna a casa, a scuola, sta meglio. a qualcuno manca una madre costante che gli somministri le medicine ai giusti orari e provveda a un’alimentazione adeguata. qualcuno si salva. altri, nuovi, come la bimba con la nonna e il palloncino rosso, arrivano.

elastigirl stamane è rimasta un po’ nello stanzone della malattia misteriosa, tra quei bambini irrequieti o catatonici, disperati o inconsapevoli. li ha guardati a lungo. e si è chiesta dopo quanto tempo ci si fa l’abitudine. dopo quanto tempo si forma la scorza? dopo quanto tempo la sofferenza di un bambino smette di artigliare la mente e la pancia e si trasforma soltanto nel migliore dei motivi per fare qualcosa? perché avere voglia di piangere o di scappare al cospetto di quei bambini non fa bene a nessuno.

97 thoughts on “nodding disease

  1. Sapevo sarebbero stati pugni nello stomaco, speravo nn ce li risparmiassi, grazie x averci costretti a fermarci ed a pensare: ora in qche modo ognuno di noi deve agire, nel limite e nel senso delle sue possibilità, ma DOBBIAMO FARE!!!

  2. Non avevo mai sentito parlare di questa cosa tremenda. Il nostro sguardo sul mondo è così dannatamente e colpevolmente distorto.
    Condivido anche io, ringraziandoti per aver trovato la forza di rivivere ciò che hai visto scrivendo questo post. Conosco molte persone che non sarebbero andate a fare l’esperienza che stai facendo tu nemmeno sotto pagamento.

  3. Dunque, la ricerca c’e’, forse pochina ma c’e’. per chi mastica inglese: http://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/mm6103a3.htm
    e http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3414620/
    purtroppo non so se trovare una cura sia questione di raccogliere fondi, forse a questo stadio di ammessa umana confusione e limite dei medici ed epidemiologi che ci stanno lavorando si e’ piu’ utili nel sostenere le strutture che si occupano del contingente, metterli in condizione di “curare” questi malati con quelle medicine che su alcuni funzionano.

  4. queste verità sconvolgenti che la maggior parte di noi (italiani) ignora, ci danno il senso reale della vita e ci mostrano che non è più possibile vivere all’interno del nostro orticello, lagnandosi di crisi e tutto il resto. la vita di ognuno è legata a quella del resto del mondo. tendiamo a dimenticarlo troppo spesso.
    che bella esperienza stai facendo
    grazie per il reportage

  5. Grazie Elasti per averci fatto viaggiare con te, averci fatto vedere con i tuoi stessi occhi, averci fatto vivere le emozioni come se entrassero dentro dai pori della pelle, come fa la polvere rossa d’africa. Ma le emozioni non bastano, serve agire, ogni giorno anche con poco. Io sostengo Amref dal 2005, sono sempre stata contenta di farlo e ho potuto constatare l’ottimo lavoro e la dedizione. Dopo quanto letto lo sono ancora di più, perchè ti ha invitato a raccontarci a modo tuo, liberamente.

  6. Non ci si fa mai l’abitudine. Passano gli anni, nuovi ricordi ricoprono l’esperienza africana ma basta un dettaglio, una parola da nulla perchè tutto riaffiori alla mente come se fosse accaduto ieri.
    E da ciò che racconti, ieri o 26 anni fa non fa alcuna differenza.

    1. Grazie del link. Anche il reportage fotografico arriva al cuore. Unire le forze significa anche questo (per chi legge qui: anche grazie al reportage fotografico a cui rimanda l’articolo qui collegato il governo ugandese si è mosso almeno un po’). Se potete leggete, è un’importante di più.

  7. Che magone! Il 2 Ottobre abbiamo regalato ai nonni un banco per due bambini… Bella proposta di Amref! Ma di fronte a questi racconti, niente sembra mai abbastanza! Forza!

  8. Ma tutte queste commentatrici che dichiarano di sciogliersi in lacrime sono le stesse che, sempre appostate qui, sono sempre pronte a sputare veleno dalla bocca, vero?
    Che amabile coerenza.
    Che ammirevole equilibrio.

  9. Mai, non ci si abitua al dolore. Impossibile abituarsi alla sofferenza. Non siamo nati per soffrire, ma a molti succede. la sofferenza ti cambia, di sconvolge. Un colpo di spugna e tu non sei più quello di prima, mai più. Fai solo finta!

  10. Gentile Elasti, mi piace molto il suo blog e anche il Suo spazio su D.
    Mi piace quello che scrive e come scrive.
    Mi piace la sensibilità, l’ironia la profondità e la leggerezza.
    Credo che Lei sia una persona rara.
    Grazie
    Paola

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